Maciek

Mam na imię Maciek, mam 28 lat i chciałbym podzielić się z Wami moją historią.

 

 

 

Urodziłem się w lutym 1992 roku z odbarwieniami skóry koloru kawy z mlekiem. Kiedy mama zapytała się co to jest, Pani doktor odpowiedziała, że są to odbarwienia skóry, które znikną. Rozwijałem się i rosłem jak każde zdrowe dziecko. Na początku 5 roku życia zacząłem mieć problemy z gardłem. Coraz częściej chorowałem na zapalenie krtani, które wiązało się z problemami oddechowymi. W krótkim czasie rodzice zauważyli, że mam pogrubioną szyję. Podczas wizyty u pediatry, panią doktor zaniepokoiły te objawy i po szczegółowych badaniach w przychodni rejonowej, doktor zaczęła podejrzewać ziarnicę złośliwą i natychmiast ustaliła konsultację w Centralnym Szpitalu Klinicznym w Łodzi. 17 września pojechaliśmy na ustaloną konsultację. Po wstępnych badaniach w poradni specjalistycznej zapadła decyzja o natychmiastowym pozostawieniu mnie w szpitalu na oddziale hematologii. Mama miała tylko 2 godziny na spakowanie moich oraz swoich rzeczy, ponieważ miała zostać razem ze mną na oddziale. Wtedy dopiero wszystko się zaczęło.

Niezliczone badania, rezonanse, tomografie, badanie szpiku, biopsje ( grubo igłowa oraz cienko igłowa), konsultacje medyczne z innymi placówkami medycznymi, po których okazało się, że jestem chory na zespół Recklinghausena inaczej mówiąc Neurofibromatoza Typu I. Jest to choroba nowotworowa całego układu nerwowego pochodzenia genetycznego. Jak się okazało, był to pierwszy przypadek tej choroby w CSK w Łodzi. Lekarze prowadzący, którzy się mną wtedy opiekowali poprosili o pomoc ówczesnego jeszcze Docenta Wojciecha Woźniaka z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Po konsylium lekarskim postanowiono na próbę zastosować u mnie leczenie chemioterapią. Miała ona na celu zastopowanie wzrostu guzów dużych i zniszczenie małych. Otrzymałem dwa bloki ostrej chemii (czerwona), po której czułem się bardzo źle. Torsje, omdlenia, brak sił oraz brak apetytu. Po niecałych dwóch tygodniach od pierwszej chemioterapii wypadły mi wszystkie włosy. Jednak cała ta męczarnia nie dała oczekiwanego efektu. Okazało się, że guzy są otoczone tzw. torebką, która uniemożliwiła dopuszczenie chemii do środka guzów w celu ich zniszczenia. Jedynym rozwiązaniem, które zostało była tzw resekcja guzów. Lekarze ze szpitala w Łodzi nie podjęli się tak wielkiego ryzyka więc przekierowali mnie pod skrzydła Docenta Wojciecha Woźniaka z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Po przyjeździe do Warszawy miałem wykonane kolejne badania po których, lekarze podjęli decyzję o wycięciu guza z szyi zlokalizowanego po lewej stronie uciskającego szczyt lewego płuca. Operacja została przeprowadzona we współpracy z Otolaryngologiem Profesorem Kusiem ze szpitala Bródnowskiego. 

13 listopada (piątek!) 1998 roku została przeprowadzona operacja ratująca moje życie. Mimo, że jest to feralna trzynastka to dla mnie okazała się szczęśliwa, chocaż po operacji wystąpił u mnie lewostronny zespół Hornera oraz nadkomorowy częstoskurcz serca. Po kilku dniach w dobrym stanie zostałem wypisany do domu. Co pół roku miałem wykonywane badania kontrolne. Jednak moja radość nie trwała długo. W lipcu 2000 roku wykonana tomografia pokazała u mnie guzy szyi zlokalizowane po prawej stronie. Po konsylium lekarskim zdecydowano się na chirurgiczne usunięcie guzów. Operacja została przeprowadzona w grudniu 2000 roku pod nadzorem już Profesora Woźniaka oraz Dr. Rychłowskiej. Po operacji wystąpił u mnie prawostronny zespół Hornera oraz ponowny napad częstoskurczu serca. Po tej operacji miałem kilkuletnią przerwę od Chirurgii Onkologicznej, lecz zaczęły się przygody z Chirurgią rekonstrukcyjną. We wrześniu 2002 roku zostałem skierowany do Centrum Zdrowia Dziecka celem operacji lejkowatej klatki piersiowej. Po wykonaniu wszystkich badań, 14 października 2002 roku Dr. Bogucki wraz z zespołem wykonał mi operację lejkowatej klatki piersiowej ze stabilizacją płytkami metalowymi. Po operacji wystąpił ponownie częstoskurcz serca. Z płytkami stabilizującymi mostek chodziłem półtora roku. Po tym okresie dostałem informację telefoiczną, aby stawić się do szpitala by usunąć  płytki. Zabieg wykonano w lutym 2004 roku, oczywiście nie obyło się bez komplikacji i znowu wystąpił częstoskurcz serca... Przez kolejne 2 lata miałem spokój od operacji, ale problem z częstoskurczami zaczął mi doskwierać w życiu codziennym i jedynym sposobem żeby go przerwać była wizyta w miejskim szpitalu i dożylne podanie leków hamujących szybką akcję serca.

Przez ten czas rosłem i się rozwijałem. Niestety pewnego dnia zauważyłem, że klatka zaczęła mi się ponownie deformować. Długo się nie zastanawiając poprosiłem rodziców, aby skontaktowali się z moim lekarzem, który wykonywał mi operację. Po wykonaniu telefonu, Pan doktor wyznaczył mi termin konsultacji. Po stawieniu się na miejsce i obejrzeniu klatki przez doktora, zapadła decyzja o drobnej korekcie klatki piersiowej. Operację miałem 11 grudnia 2006 roku. Tuż po przewiezieniu mnie na sale pooperacyjną oraz wybudzeniu, przyszedł do mnie Pan doktor i powiedział, że musiał zacząć robić wszystko od nowa ponieważ klatka zaczęła się zapadać. Ponownie musiał zastosować płytki stabilizujące mostek. Oczywiście częstoskuórcz wystąpił ponownie. Kiedy już doszedłem do siebie otrzymałem powiadomienie z Poradni Kardiologii Centrum Zdrowia Dziecka, aby stawić się na konsultacje. Po wykonaniu takich badań jak Holter oraz Echo Serca zapadła decyzja o konieczności wykonania zabiegu Ablacji RF. Kiedy zapytałem się Pani Dr. Bieganowskiej oraz Dr. Knecht na czym to polega powiedziały mi, że robi się to w znieczuleniu miejscowym nakłuwając prawą lub lewą żyłę udową i wprowadza się elektrody diagnostyczne oraz elektrodę ablacyjną . Nie zastanawiałem się nawet minuty i zgodziłem się. Zabieg ten został wykonany 15 kwietnia 2007 roku i okazał się sukcesem. W stanie dobrym wróciłem do domu. Przez kolejne 3 miesiące musiałem prowadzić bardzo oszczędny tryb życia. Po tym czasie wróciłem do szkoły i funkcjonowałem jak normalny nastolatek. W październiku 2009 roku musiałem stawić się na oddział Chirurgii CZD celem usunięcia płytek stabilizujących mostek. Przebieg pooperacyjny był bez powikłań. Przez cały ten czas byłem również pod stałą kontrolą onkologiczną lekarzy z Instytutu Matki i Dziecka.

Na początku 2014 roku zaczął mi doskwierać ból łopatki po lewej stronie. Badanie TK wykryło szybko rosnący guz. Lekarze po zapoznaniu się z wynikiem jednogłośnie stwierdzili, że trzeba go usunąć. W marcu 2014 roku wycięto mi guza wielkości 8.5x6.5cm. Niestety podczas operacji doszło do poważnych komplikacji, dostałem silnego krwotoku, który był bardzo trudny do zatamowania. Udało się to zrobić dzięki wspaniałym lekarzom. Przez pierwszą dobę po operacji w ogóle nie miałem świadomości co się ze mną dzieje. Po podaniu osocza mój stan zdrowia w jakimś stopniu się unormował. Jednak o wiele dłużej dochodziłem do siebie ponieważ w moim organizmie utrzymywał się bardzo wysoki stan zapalny (CRP).  W 2015 roku badanie TK wykazało szybko rosnące guzy lewego uda, które trzeba było szybko usunąć z powodu nasilającego się bólu. Operacja na szczęście przebiegła bez większych problemów.

Niestety nie wymyślono na tą chorobę żadnego lekarstwa. Muszę się liczyć z tym, że w moim przypadku ciągle pojawiają się nowe guzy. Dodatkowo zacząłem się zmagać z nadciśnieniem tętniczym, które leczę w instytucie kardiologii w Aninie. Mój organizm zachowuje się jak bomba z opóźnionym zapłonem. Nigdy nie wiem co się może wydarzyć. Ale mimo to jestem człowiekiem o wiecznym uśmiechu i nigdy się nie poddaje. Przez 23 lata zmagań z moją chorobą, chemioterapią oraz operacjami nauczyłem się, że trzeba brać życie takie jakie jest. Spełniać swoje marzenia, pragnienia oraz pasje. Pod żadnym pozorem nie można być pesymistą. Wręcz przeciwnie, trzeba być szalonym optymistą.

Obecnie mam 28 lat, duże grono przyjaciół, pracę i kochającą mnie rodzinę, której bardzo dużo zawdzięczam. Na zakończenie chciałbym podziękować wszystkim lekarzom oraz pielęgniarkom za okazaną mi pomoc oraz opiekę. DZIĘKUJĘ. I pamiętajcie, aby brać z życia to co najlepsze.