Agnieszka, mama Jakuba

                    Mam na imię Agnieszka i nie ja byłam chora, ale jestem mamą Kuby - chłopca, który był pacjentem Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Kuba nie lubi mówić o przeszłości. 

 

 

Nasza historia miała początek latem 2018 roku, kiedy to po „ostrym” meczu piłki nożnej Kubie spuchła prawa stopa i pomimo upływu czasu, kontuzja nie ustępowała. Trafiliśmy więc na SOR szpitala dziecięcego w Kielcach. Miało to być tylko zwykłe rutynowe zdjęcie RTG…, nagle musieliśmy się położyć na oddział i wpadliśmy w spiralę badań: USG, TK, MRI… a 5 dni później byliśmy już na konsultacjach w IMiD w Warszawie.

Podjeżdżając pod kolorowy budynek nie przyszło mi do głowy, że będzie to dla nas „drugi dom”. Nie minął miesiąc od pierwszego badania do wyniku biopsji. Pamiętam tamten telefon „proszę przyjechać jutro na oddział, pani syn ma chorobę, którą się u nas leczy”…i tyle… i zostajesz z własnymi myślami i strachem... takim o istnieniu, którego nie miało się pojęcia. Następnego dnia dowiadujesz się jaki czeka na ciebie przeciwnik – guz stopy prawej – Mięsak Ewinga. Siedzisz na korytarzu i zastanawiasz się, co o tym zdecydowało: los, Bóg…? Przecież twoje ZDROWE dziecko powinno właśnie rozpoczynać nowy rok szkolny, a nie być usypiane do operacji. I nagle słyszysz od psychologa, „że jeśli jest 1% szans na zdrowie to trzeba wierzyć, że twoje dziecko jest właśnie w tej puli” - ale przecież jeden procent to tak mało, prawie nic… Ale taka jest prawda, w czasie leczenia nikt nie da gwarancji, zapewnienia, od lekarza nie usłyszy się „będzie dobrze”.

Wszystko potoczyło się strasznie szybko. Implantacja Vasco-portu, PET, biopsja węzłów, trepanobiopsja szpiku, tomografia, scyntygrafia kości…  mało kto rozumie od razu te wszystkie terminy, protokoły leczenia, spadki… ale z czasem rodzic staje się ekspertem w czytaniu wyników i opanowuje pakowanie do perfekcji, żeby w momencie zagrożenia życia szybko pokonać trasę na najbliższy oddział hematologiczny. Człowiek boi się nagle kataru, opryszczki, afty, a potencjalna ospa to tragedia (tak leczyliśmy się w czasie, gdy były jeszcze inne choroby niż tylko COVID, a maseczka na twarzy wzbudzała niemałą sensacje jak ktoś nie dostrzegł łysej głowy).

Chemia jedna, druga, trzecia…

Ja nauczyłam się nowej szpitalnej rzeczywistości: logistyki podroży, polowania na klucz do łazienek w podziemiach czy rozkładania fotela do spania w mikroskopijnej sali w taki sposób, aby nie blokować dojścia pielęgniarek do łóżka. Kuba stracił włosy, szkołę, kolegów i przeszedł na naukę indywidualną (chociaż w tamtym czasie edukacja zeszła na drugi plan), a mnie z każdym dniem było coraz bardziej przykro, że wokoło  niego jest coraz mniej dzieci, a w końcu nie został nikt. Były takie momenty, że omijałam ulicę na której mieściła się jego szkoła, tak bardzo bolało mnie, że jego tam nie ma. Tylko rozmowy z innymi rodzicami przy kawie, gdzieś w kącie na korytarzu (na którą byliśmy wyrzucani przez dzieciaki z sali z powodu zapachu) były nie tylko pocieszające, ale były też skarbnicą wiedzy wszelakiej. Bo chociaż wszystko co do tej pory dla nas było ważne traci sens, to świat „na zewnątrz”  nie zatrzymuje się w miejscu i trzeba załatwić górę spraw papierkowych: orzeczenie o niepełnosprawności, ubezpieczenie w szkole, poradnie psychologiczno – pedagogiczną…

Po trzech miesiącach wiedzieliśmy już, że przeszczepu kości nie będzie, nie będzie też endoprotezy… tylko amputacja.. Kuba miał 12 lat i zniósł tą informacje lepiej niż ja. Poznał decyzje od razu, bo obiecałam, że będę przy nim stała każdego dnia choroby i wiedziałam, że z czasem będzie mi coraz trudniej mu to przekazać. Mój dzielny chłopak w ciągu 12 miesięcy przeszedł: 6 chemii przedoperacyjnych, pobieranie komórek macierzystych, przetoczenia krwi, przetaczanie płytek, niezliczone zabiegi i zastrzyki, amputację stopy i dwie chemie pooperacyjne, i cios… wynik histopatologiczny gorszy niż się spodziewaliśmy. Zmiana protokołu leczenia… i kolejne 6 chemii. Całe szczęście, nie zakwalifikowano nas do radioterapii, i mega chemii dzięki czemu w sierpniu 2019 roku zakończyliśmy leczenie. Wtedy zaczęło się poszukiwanie możliwości powrotu Kuby do samodzielności. W końcu udało nam się dotrzeć do Rzeszowskich Zakładów Ortopedycznych, które zaproponowały nam najlepsze dla Kuby rozwiązania i przy finansowym wsparciu z Onkobiegu Stowarzyszenia Sarcoma, Kuba stanął na „własnych nogach”.  Dziś jeździ na rowerze, wspina się w linoparku i odkrył, że woli snowboard od nart. Czeka też na wiosnę, aby rozpocząć kurs prawa jazdy na skuter.

Chcemy podziękować wszystkim, którzy w czasie tych długich miesięcy pojawili się na naszej drodze. Całemu zespołowi IMiD, Stowarzyszeniu Sarcoma, RZO w Rzeszowie, każdemu kto postanowił podarować nam zaangażowanie, czas, krew czy 1%…Dzięki współpracy tych wszystkich ludzi, dziś znów się uśmiechamy.

Właśnie mija 2 lata od amputacji i kierujemy się teraz zasadą: wczoraj jest przeszłością, o której wiemy za dużo, nic nie wiemy o jutrze, które dopiero nadejdzie, więc najważniejsze jest nasze dziś.

Wszystkim, którzy zaczynają swoją drogę ku zdrowiu, życzymy wytrwałości, a ich opiekunom siły pomimo, że za nimi po cichu po szpitalnych korytarzach przechadzała się nowa znajoma… depresja. Nie jest słabością, gdy ktoś płacze, martwi się i nie chce mu się tańczyć, bo później zbiera siły, pakuje walizkę, zabiera dziecko i niejednokrotnie nocą rusza po ratunek.

Pamiętajcie! Obserwujcie swoje dzieci, walczcie o szybka diagnostykę, nie dajcie się „zbyć”, szukajcie najlepszych ośrodków i specjalistów, bo lepiej wyjść na nadopiekuńczego rodzica, niż przeoczyć jakiś symptomy i walczyć z czasem lub usłyszeć „czemu tak późno”…