Poradnik ,, O życiu z rakiem i po raku''

Poradnik ,, O życiu z rakiem i po raku. Praktyczny poradnik dla każdego’’ pod redakcją naukową Krystyny de Walden-Gałuszko jest nową publikacją fundacji Polska Liga Walki z Rakiem, wydana nakładem wydawnictwa lekarskiego PZWL. Jest adresowana do pacjentów leczących się onkologicznie, także po jego zakończeniu. Jest to z niewielu opracowań, będącego z jednej strony źródłem wiedzy na temat powstawania samego nowotworu, terapii i najczęściej występujących działań niepożądanych leczenia. Z drugiej zawiera, co obecnie jest również cenne i poszukiwane przez pacjentów - praktyczne wiadomości o radzeniu sobie w trudnych sytuacjach, panowaniu nad emocjami, wspomaganie organizmu własnymi zasobami sił psychicznych, szukaniu wsparcia, a także samopomocy i organizowaniu życia po wyleczeniu. Poświęcono również uwagę na podjęcie aktywności fizycznej i sposoby radzenia sobie z przykrymi dolegliwościami. Poniżej istotne zagadnienia z wybranych rozdziałów.

Jak rozmawiać z lekarzem.

Pacjenci nie zawsze wiedzą, że mogą pytać lekarza, po drugie nie zawsze, o co i jak zapytać, a po trzecie obawiają się źle wypaść i nie ujawniają swojej niewiedzy. Ani pacjent, ani jego rodzina nie chcą zrobić wrażenia niezorientowanych czy niezaradnych. Zdecydowanie łatwiej jest się porozumieć, gdy pacjent i rodzina mówią, że nie rozumieją, a lekarze znajdują cierpliwość do udzielania kolejnych wyjaśnień. Pacjenci często nie wiedzą, że mają prawo pytać o diagnozę, kierunki i następstwa leczenia, rokowanie (gwarantują to przepisy zawarte w Karcie Praw Pacjenta). Pytając nie zawracają lekarzowi głowy, tylko wręcz przeciwnie, ułatwiają porozumienie. Poprawieniu komunikacji sprzyja to, że lekarze uświadamiają sobie, że pacjentami i ich rodzinami targają silne emocje, stąd warto je uwzględnić. Emocje te utrudniają zapamiętywanie informacji, analizę tego, co lekarz mówi. Pacjent może prosić lekarza o powtórzenie czegoś, czego nie zapamiętał. Pacjent ma także prawo do towarzystwa osoby bliskiej w ważnych rozmowach z lekarzami.

Jak rozmawiać z ludźmi z dalszego otoczenia.

Czasami bywa tak, że dalsi znajomi, sąsiedzi, czy dalsza rodzina są bardziej chętni i gotowi do uczestniczenia w tym trudnym doświadczeniu niż ci uznawani za najbliższych. Zapewne linia podziału wynika ze stosunku do chorób nowotworowych i doświadczeń w tej dziedzinie. Są osoby, w których wizja czyjegoś cierpienia wyzwala potrzebę ratowania i pomagania. Niezależnie od tego, co wiedzą o schorzeniach onkologicznych, ile razy stykały się z osobami chorymi, są gotowe uczestniczyć w zmaganiach leczniczych. Są też inni, którzy nawet niekoniecznie mieli do czynienia z osobami chorymi, ale wiedzą (od znajomych, ze środków społecznego przekazu), że chorujący onkologicznie ma małe szanse i że oni w związku z tym nie dadzą rady kontaktować się z nim.

Chorzy często są zobowiązani, by odpowiadać nawet na pytania bardzo dla nich intymne. Jednak mimo najczęściej dobrej woli pytającego, nie zobowiązuje to chorego do mówienia tego, czego nie ma ochoty powiedzieć. Komunikacja otwarta na mówienie o trudnych sprawach, szczera w mówieniu o ograniczeniach, kiedy chcemy postawić granice, zapewnia większy spokój pacjentowi, a osobom z jego otoczenia daje poczucie bycia potrzebnym i bycia realnym w kontakcie z chorym.

Ciekawość.

Kiedy przeżycia i doświadczenia wyparły dawną świeżość zdziwienia, wyobraźnię i gotowość obserwacji otoczenia, jak przywrócić w sobie ciekawość ? Wydaje się, że nie ma innej rady niż ją ćwiczyć. Oznacza to wygospodarowanie sobie w ciągu np. dnia trochę wolnego czasu na uważną obserwację, tego co nas otacza, wykorzystującą wszystkie zmysły. Ten czas może być uzupełniony zdobywaniem nowych informacji poprzez książki, filmy (,,trudniejsze’’). Innym sposobem rozwijania ciekawości jest otwarcie się na ludzi. Zainteresowanie ich życiem, poznawanie życiorysów, wgląd w ich problemy (nie mylić z plotkami). Każdy człowiek to osobna książka, przeczytanie jej wzbogaca. Praktycznym sposobem ułatwiającym rozwijanie ciekawości może być wytworzenie w sobie przyzwyczajenia robienia każdego wieczoru specjalnego rachunku sumienia wyrażającego się udzieleniem odpowiedzi np. na pytania : co nowego dziś poznałam, jaki zapach dziś zapamiętałam ? 

Przeżywanie choroby z bliskimi i organizacja codziennego życia.

Kto jest ,,bliski’’ ? Daj sobie czas i odpowiedz szczerze na pytania :

- do kogo Ci teraz blisko,

- kto umie być z Tobą również w czasie chorowania i leczenia, różnorodnych zmian i niepewności,

- kogo potrzebujesz nauczyć, jak teraz być blisko Ciebie,

- czy chcesz/potrzebujesz, by ktoś inny nauczył Twojego bliskiego, jak teraz ma być przy Tobie w dobry sposób ?

Asertywność.

W chorobie nowotworowej bardzo istotne jest, aby pacjent umiał dać sobie przyzwolenie na bycie zmęczonym, na spędzanie czasu po swojemu. Pacjent ma prawo do tego, aby odmówić odwiedzin lub spotkania z kimś bez poczucia winy. Asertywna i empatyczna zarazem komunikacja z bliskimi może znacząco poprawić jakość opieki.

Wdzięczność.

Przyszła choroba - i za co tutaj być wdzięcznym ?! Praktykowanie wdzięczności nie leczy. Wpływa jednak na to, jak się czujesz. Uczucie wdzięczności zmienia nastawienie do świata, obniża stres i pomaga ciału zdrowieć. Nie chodzi o to, żeby cieszyć się, że przyszła choroba. Ale o to, że mimo choroby, w tej chorobie właśnie i w leczeniu mimo wszystko dostrzegać to, co jest dla nas dobre, zauważać miłe zachowanie osób, dostrzegać to, co mamy, a nie wyłącznie skupiać się na niedostatkach.

Terapia uważnością - mindfulness.

Najczęściej mindfulness określa się jako uważną obecność, pełną obecność czy uważność, a zwykle powtarzaną definicją są słowa Jona Kabata-Zinna: ,,Uważność oznacza bycie skoncentrowanym w określony sposób : świadomie, tu i teraz, bez wartościowania i osądzania’’. Praktyka mindfulness polega na przyglądaniu się swoim myślom, emocjom, sygnałom z ciała. To wszystko ma pozwolić uwolnić i uspokoić umysł, a także skoncentrować się na chwili obecnej. Pozwala znaleźć więcej akceptacji tego, co pojawia się w naszym codziennym dniu, nauczyć się, jak zmieniać swoje utarte przekonania i schematy automatycznego działania. Osoby praktykujące mindfulness uczą się akceptacji tego, co trudne, tego co niesie choroba.

Poradnik jest przygotowany przez doświadczonych lekarzy i psychologów, jest zwięzłą, a zarazem bogato tematycznie omówioną pozycją dla pacjentów poszukujących cennych informacji oraz przepracowania swoich przemyśleń oraz uporządkowania ich względem nowej, często niezrozumiałej sytuacji, jaką jest leczenie choroby nowotworowej, łącznie z jak najbardziej łagodnym ,,przejściem nią’’ do porządku dziennego po zakończeniu terapii.

Poradnik można bezpłatnie pobrać ze strony Polskiej Ligi Walki z Rakiem https://ligawalkizrakiem.pl/projekty/dzialalnosc-wydawnicza/o-zyciu-z-rakiem-i-po-raku-praktyczny-poradnik-dla-kazdego lub bezpośrednio TUTAJ.

Publikacja jest dostępna również fizycznie, bezpłatnie dla wszystkich zainteresowanych. Aby otrzymać darmowy egzemplarz publikacji należy skontaktować się mailowo z fundacją Polska Liga Walki z Rakiem pod adresem email: barbara.kochman@ligawalkizrakiem.pl (w mailu należy podać adres do wysyłki książki).

Anna Domańska, pacjentka Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej im. św. Jana z Dukli w Lublinie

Źródło :

,, O życiu z rakiem i po raku. Praktyczny poradnik dla każdego’’, redakcja naukowa Krystyna de Walden - Gałuszko, PZWL Wydawnictwo Lekarskie, Fundacja Polska Liga Walki z Rakiem, Warszawa 2020