Aktualności

Komisja Europejska i EURORDIS powierzyły Krajowemu Forum Orphan jako organizacji parasolowej zrzeszającej stowarzyszenia pacjentów z chorobami rzadkimi przeprowadzenie oceny polityki Polski wobec problematyki chorób rzadkich w ramach europejskiego projektu EUROPLAN.

W dniach 27-28 września odbyła  się w Warszawie dwudniowa konferencja połączona z działaniami o charakterze świadomościowym i popularyzującym problematykę chorób rzadkich. Poniżej przedstawiamy skrócony scenariusz obu dni:

27 WRZEŚNIA – Konferencja Europlan II

Była to polska odsłona europejskiego Projektu Europlan w ramach, którego Unia Europejska wraz EURORDIS przeprowadziły  ocenę Polski  w zakresie:

•  zaangażowania w leczenie i opiekę nad pacjentami z chorobami rzadkimi 
•  realizacji zaleceń KE dotyczących przygotowania i implementacji Narodowego Planu na rzecz chorób rzadkich

28 WRZEŚNIA – Konferencja „Znaczenie i organizacja terapii chorób rzadkich w systemie opieki zdrowotnej”

Była to konferencja o charakterze filozoficznym, naukowym i medycznym. W trakcie konferencji omawiana była  tematyka HTA oraz niepożądanych ograniczeń dostępu do terapii oraz zagadnienia dotyczące wdrożenia Narodowego Planu dla chorób rzadkich.

Stowarzyszenie Pomocy Chormy na Mięsaki SARCOMA jest członkiem Krajowego Forum na rzecz terapi chorób rzadkich Orphan. Stowarzyszenie reprezentowali: Paulina Gmaj i Kamil Dolecki

więcej informacji: http://www.rzadkiechoroby.pl/europlan/#