Konferencja "Choroby rzadkie zagrożone wykluczeniem"
W dniu 7.10.2013 uczestniczyliśmy w konferencji pt. „Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem”, zorganizowanej przez Rzecznika Praw Obywatelskich we współpracy z Uczelnią Łazarskiego.
Spotkanie było poświęcone zagadnieniu wykluczenia społecznego osób z chorobami rzadkimi oraz przeciwdziałaniu ich dyskryminacji.
W konferencji wzięli udział: przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, NFZ, organizacji pacjentów, instytucji odpowiadających za oświatę, opiekę społeczną i ochronę zdrowia, a także przedstawiciele świata nauki.
Rzecznik Praw Obywatelskich, Pani Irena Lipowicz wezwała przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia do szybkiego wdrożenia prac legislacyjnych i międzyresortowej współpracy w celu przyjęcia przez Polskę Narodowego Planu na Rzecz Chorób Rzadkich. Przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia zapewniał, iż prace trwają. Natomiast zastrzegł, że może zająć to jeszcze kilkanaście miesięcy.
Pani Rzecznik postulowała również utworzenie przez Ministerstwo Zdrowia czytelnej strony internetowej skierowanej do pacjentów. Czekamy na efekty.
Retransmisję konferencji można obejrzeć pod adresem:
http://bankier.tv/rpo-choroby-rzadkie-a-zagrozenie-wykluczeniem-czesc-i-14041.html