Natalia, mama Kosmy

Kiedy skończyliśmy leczenie zadzwoniłam do Pana Kamila Doleckiego, żeby podzielić się z nim dobrymi wieściami i wyrazić wdzięczność, bo kiedyś nasza jedna rozmowa zmieniła bieg wydarzeń i ostatecznie (wiem to na pewno) zawróciła moje dziecko ze ścieżki kompletnego   niepowodzenia w leczeniu, oględnie mówiąc. Pan Kamil powiedział wtedy, że jeśli chcę się odwdzięczyć, mam spisać naszą historię. 

Spisałam, ale było to wtedy tak bolesne (emocje wciąż żywe, a rany rozdrapane) - nie potrafiłam (dotąd nie potrafię) przeczytać tego ponownie. Nic nie wysłałam. Teraz wierzę, że czas pozwolił mi z dystansem opowiedzieć co przeszliśmy, z nadzieją, że komuś doda to otuchy, bądź da do myślenia…

Natalia, mama Kosmy

Mój syn zakończył leczenie ponad trzy lata temu. Wciąż jesteśmy pod opieką Poradni Onkologicznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Po tym czasie badania kontrolne odbywają się co kwartał, wcześniej jeździliśmy na kontrole co miesiąc, przez 1,5 roku. Kosma chorował na mięsaka tkanek miękkich RMS. Guz był duży i niefortunnie umiejscowiony - w miednicy mniejszej, zaplątany w otwór kości zasłonowej, nieoperacyjny.

Syn zaczął regularnie narzekać na ból, szczególnie w nocy. Pojechaliśmy zrobić USG. Chirurg powiedział, że podejrzewa ropień i dał nam skierowanie do szpitala. Pojawiliśmy się w szpitalu kolejnego dnia, tam dano nam od razu skierowanie na oddział onkologiczny do rejonowego szpitala z onkologią dziecięcą. Pełną diagnozę dostaliśmy bardzo sprawnie - na Święta wyszliśmy do domu, ze świadomością (cieniem świadomości) co przed nami. W Sylwestra Kosma dostał pierwszą chemię. Od pierwszego badania nie minęły dwa tygodnie.

Byłam jak zamrożona, a widok łysych główek na oddziale był dla mnie wtedy ucieleśnieniem piekła dla rodziców. To były pierwsze emocje. Teraz wiem, że włosy odrastają, bo dzieci zdrowieją. Jednak myślę, że mało jest miejsc, gdzie na niewielkiej powierzchni gromadzi się tyle strachu, bólu, a czasem bezradności… Okazuje się, że umiejętności adaptacyjne człowieka są zdumiewające i również do rzeczywistości oddziału onkologicznego można się przyzwyczaić. Nie miałam wyboru, więc się przyzwyczaiłam.

Kiedy tylko pierwszy szok minął, zaczęłam czytać, szukać informacji, zadawać pytania lekarce prowadzącej. I tu zapaliło się pierwsze ostrzegawcze światło - czuć było napięcie w rozmowach, moje pytania nie były mile widziane. Wtedy trafiłam na informacje o Stowarzyszeniu Sarcoma i napisałam w jakiej jesteśmy sytuacji. Następnego dnia pierwszy raz rozmawiałam z Kamilem Doleckim, prezesem Stowarzyszenia. Mięsak tkanek miękkich to rzadki złośliwy nowotwór, więc w leczeniu, oprócz protokołu, ważne jest doświadczenie. W przypadku Kosmy szczególnie ze strony chirurga. Dzięki tamtej rozmowie pojechałam na pierwszą konsultację do IMiD.

Po pierwszym kwartale badania pokazały, że leczenie nie przynosi oczekiwanych efektów. Usłyszeliśmy: “Skuteczność leczenia to 80%, niestety Kosma jest w tej drugiej grupie”. Poczułam jakby ktoś wlał mi beton do przełyku. Jednocześnie, bez badania pacjenta, zakwalifikowali go do operacji, choć guz się nie zmniejszył znacząco, więc nie było żadnej szansy na margines onkologiczny. Poprosiliśmy o opinię innego chirurga, który oprócz specjalizacji z chirurgii dziecięcej ma specjalizację z chirurgii onkologicznej (to ważne). Usłyszałam, że działamy przeciwko dobru dziecka, bo oni są gotowi operować, a czas działa na niekorzyść Kosmy. 

Wynik konsultacji chirurgicznej był taki, jakiego się spodziewaliśmy - operacja nie może się udać.

Przeszliśmy na drugą linię leczenia i przenieśliśmy się do IMiD. Kosma dostał łącznie 15 cykli chemioterapii, w międzyczasie przeszedł 6 tygodni radioterapii. Uzupełniono mu badania o PET, który jako jedyny nie dawał fatalnych wyników - guz był duży, jednak jego aktywność metaboliczna była niska. Czy tak zadziałało leczenie? Nie mogliśmy tego wiedzieć, bo na etapie diagnostyki PETa nie wykonano. Jak się okazało w leczeniu guzów litych warto poszerzyć diagnostykę poza absolutne minimum z protokołu.

Ostatecznie guz się zmniejszył, jednak nie znacząco. Podejrzewano chemiooporność i konieczność wprowadzenia nierefundowanych leków celowanych. Osobiście wiozłam parafinowy bloczek, w którym zatopiony był fragment materiału z biopsji na dodatkowe badania genetyczne - abstrakcyjne uczucie. Przetłumaczyliśmy też całą dokumentację medyczną na język angielski i po konsultacjach online Kosma został wstępnie zakwalifikowany do leczenia w Mayo Clinic. Wiedzieliśmy, że polecimy tam, jeśli tylko ktoś odbierze nam nadzieję.

Operacja odbyła się na samym końcu leczenia, kiedy wykorzystano wszystkie dostępne sposoby, żeby zmniejszyć guz. W zabiegu wzięło udział pięciu chirurgów. Po operacji dowiedzieliśmy się o angioinwazji, wycięty guz był żywy, a marginesy wątpliwe. Kazano nam czekać na wynik histopatologii. Po 10 dniach dostałam telefon - guz dojrzał, w trakcie leczenia zmienił się w zmianę łagodną, włącznie z komórkami, które atakowały naczynia.

Leczenie Kosmy trwało rok i odbywało się w ciągłym poczuciu porażki. Ilość bólu, jaką wycierpiał mój syn jest nie do opisania. Mieliśmy dużo szczęścia i mamy tego pełną świadomość - wygraliśmy w okrutnej loterii, którą jest choroba nowotworowa. Ale to nie tylko loteria.

Jestem przekonana, że kilkakrotnie to od nas - rodziców, zależało, co się wydarzy dalej i w przypadku Kosmy to było być, czy nie być. I tak, nigdy na rodzicu, który ma chore dziecko, nie powinna leżeć taka odpowiedzialność. Ale jeśli z naszej historii płynie jakakolwiek nauka, to niestety uczciwie muszę przyznać, że tą odpowiedzialność trzeba na siebie wziąć. Jako rodzic chorego dziecka musisz być czujny, czytać, pytać i szukać. Czasami przez to nie jest miło, ale jeśli jakiś lekarz robi się oschły i nieprzyjemny tylko dlatego, że masz wątpliwości, to tym bardziej wzmóż czujność.

Dobra wiadomość jest taka, że wiedza jest dostępna. Polecam czytanie medycznych publikacji, szukanie wsparcia wśród inicjatyw takich, jak Sarcoma. Ważne też są rozmowy z rodzicami innych pacjentów, korzystanie z ich doświadczenia (ale nie bezkrytyczne), szukanie grup Facebookowych zrzeszających pacjentów i ich rodziny, weryfikowanie propozycji leczenia, zadawanie pytań, w trudnych przypadkach proszenie o dodatkowe konsultacje. To niewiele i wszystko zarazem.

Niemal nie pamiętam pierwszego roku po zakończeniu leczenia. Nie mieliśmy wcale siły na podróż dookoła świata. Chcieliśmy jedynie normalności i żeby się nie bać… To jest czas, kiedy trzeba się sobą troskliwie zająć i zazwyczaj przydaje się tu wsparcie lekarza psychiatry czy psychologa, bo każdy “dzielny dzień na oddziale” trzeba jakoś odchorować.

Ale póki trwa leczenie polecam włożyć wszystkie siły w pełną mobilizację i nie tylko być przy łóżku dziecka, ale czuwać.