Aktualności

Dzień Chorób Rzadkich 2020

2020-02-29 | AUTOR: Katarzyna Maleszewska

Mięsaki są jednymi z rzadkich nowotworów, a ich podtypów jest ponad 50. Jednak w dalszym ciągu w Polsce diagnoza pada zbyt późno. Ponadto leczenie mięsaków wymaga udziału zespołów interdyscyplinarnych i złożonego, kilku etapowego leczenia. Stowarzyszenie Chorych na Mięsaki i Czerniaki jest jednym z członków Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Orphan.

Dziś, w ostatni dzień lutego, chcielibyśmy przypomnieć o tym, co łączy wszystkich członków Forum:  „Choroby rzadkie są częste i …ważne”! A niestety dowiadujemy się o nich dopiero wtedy, gdy ktoś z naszych bliskich zachoruje. Wówczas to rzeczywistość jest o wiele bardziej przytłaczająca i brutalna, bo dowiadujemy się o chorobie zbyt późno, leczenie jest długie i  kosztowne lub nie ma skutecznej terapii. Wśród wielu chorób rzadkich, wyniki leczenia mięsaków i czerniaków na przestrzeni kilkudziesięciu lat zdecydowanie się poprawiły. Jednak w dalszym ciągu specjaliści z referencyjnych ośrodków leczenia mięsaków i czerniaków, pod kierownictwem prof. Piotra Rutkowskiego i prof. Anny Raciborskiej, poszukują bardziej skutecznych metod terapeutycznych. My jako organizacja pozarządowa staramy się wspierać pacjentów w leczeniu, propagować wiedzę nt. mięsaków i czerniaków, zdrowy tryb życia, konieczność profilaktyki oraz szkoleń wśród kadry medycznej.

Więcej o chorobach rzadkich: http://rzadkiechoroby.pl/index.php/aktualnosci/