Aktualności

Mam na imię Iza i chciałabym podzielić się z Państwem moją historią. Nie wywodzę się ze środowiska medycznego, nie jestem lekarzem ani naukowcem — jestem po prostu pacjentką, która musiała stawić czoła chorobie i samodzielnie szukać rozwiązań. Moją historię podzieliłam na dwa etapy: diagnozę oraz udział w badaniach klinicznych.

 

 

Jest rok 2020. Kończę swoje „magiczne” 40 lat. Na łydce mam znamię, które było ze mną od zawsze — zwyczajne, spokojne, niczym niewyróżniające się spośród innych. Nagle zaczyna się zmieniać: wygląda coraz gorzej, pęka i krwawi. To sygnał, którego nie da się zignorować. Idę do chirurga i słyszę jedno krótkie zdanie: „Proszę umówić się na wycięcie. Nie czekamy." Tydzień później znamię zostaje usunięte. Myślę: „Uff, po sprawie.”

Pozostaje tylko czekać na wynik histopatologiczny. W głowie powtarzam sobie: „Przecież jestem młoda, nie choruję, nic złego nie może się dziać…”

Po trzech tygodniach przychodzi wynik. Diagnoza: czerniak — nowotwór skóry. Pojawia się lawina pytań: Dlaczego ja? Co dalej? Jak długo będę żyć?

Zaczynam szukać informacji — fora internetowe, statystyki, media społecznościowe, rozmowy ze znajomymi. Próbuję znaleźć najlepszą ścieżkę leczenia i miejsce, w którym będę pod dobrą opieką. Jestem przekonana, że taki ośrodek znalazłam. Rozpoczyna się seria badań: poszerzenie blizny, scyntygrafia, oznaczenie węzła wartowniczego. Na scyntygrafii świecą się dwa węzły chłonne, ale usunięty zostaje tylko jeden. Wynik histopatologiczny nie wykazuje nacieku nowotworowego. Ustalono kontrole co trzy miesiące. Brzmi nieźle — i rzeczywiście przez dwa lata jest spokojnie.

 

 

W 2022 roku zaczyna mnie niepokoić powiększony węzeł chłonny w pachwinie. Biopsja cienkoigłowa nie wykazuje niczego niepokojącego — ogromna ulga. Myślę: „Można wracać do życia.” Niestety, życie pisze inny scenariusz. Kilka miesięcy później sytuacja się powtarza — znów wyczuwam powiększony ten sam węzeł chłonny. Szybko umawiam się na wizytę, bo wiem, że w przypadku czerniaka czas ma ogromne znaczenie. Podczas wizyty słyszę :

To był moment szoku — łzy, złość, bezsilność i jedno postanowienie: „Nigdy więcej nie pozwolę nikomu mnie straszyć.”

Desperacko szukam pomocy dalej.  Bo przecież tak bardzo chciałam żyć — i nadal chcę.

 

 

Trafiam na fundację oraz grupę wsparcia. Poznaję historie innych osób chorujących na czerniaka , dowiaduję się o badaniach klinicznych. Podejmuję decyzję o zmianie ośrodka leczenia. W nowej placówce wykonana zostaje kolejna biopsja węzła chłonnego. Wynik: mikroprzerzut. Po raz pierwszy mam wykonane badanie PET, które potwierdza diagnozę. Ustalamy  plan leczenia. Od lekarza prowadzącego słyszę: „Usuwamy "konieczne" węzły chłonne, a następnie rozpoczynamy  immunoterapię.” Zadaję pytanie: „Czy można podać immunoterapię przed usunięciem węzłów chłonnych?” 

Jestem już bardziej wyedukowana dzięki grupie wsparcia "Czerniak" którą znalazłam  na Facebooku. Wiem, o co pytać — interesuje mnie leczenie neoadjuwantowe przed operacją. Odpowiedź brzmi: „Istnieje taka możliwość, ale nie w naszym ośrodku. Proszę pytać w Warszawie.”

To tylko utwierdza mnie w przekonaniu, że warto pytać, szukać alternatyw i nie zadowalać się pierwszą odpowiedzią.

Po kilku dniach analizuję wszystkie „za” i „przeciw”. Decyduję się na konsultację w Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie. Kompletuję dokumentację medyczną i wysyłam maila z pytaniem o możliwą ścieżkę leczenia oraz kwalifikację do badań klinicznych.

Niespodziewanie odpowiedź przychodzi dość szybko: „Tak, proszę przyjechać na konsultację.”

 

W Instytucie dowiaduję się, że kwalifikuję się do badania klinicznego NADINA. Zapoznaję się z procedurą, podpisuję wymagane dokumenty i tak rozpoczyna się moja przygoda z badaniem .

Pojawia się niepewność — do której grupy badawczej trafię? Bardzo zależy mi na grupie otrzymującej lek, a nie placebo. Ku mojej radości — tak się dzieje.

Rozpoczynam leczenie: dwa wlewy ipilimumabu i niwolumabu. Następnie operacyjnie usuniętych zostaje mi w sumie sześć węzłów chłonnych. Pozostaje już tylko czekanie na wynik histopatologiczny. Okazuję się , że w wyciętych węzłach chłonnych nie ma przerzutów.  Oznacza to, że leczenie przyniosło oczekiwany efekt. Jestem szczęśliwa i wdzięczna, a w głowie pojawia się myśl: „Udało się. Jestem zdrowa.”

 

 

Niestety, pojawia się nawrót podskórny czerniaka. Noga po operacji nie chce się goić. Przychodzą chwile rozpaczy. Wypadam z badania klinicznego NADINA.

Na szczęście mam lekarza, który się nie poddaje. Walczy o mnie. Otrzymuję kolejne trzy dawki ipilimumabu i niwolumabu — już w ramach NFZ.

Stan nogi stopniowo się poprawia, mogę znów samodzielnie się poruszać. Niestety, dalsza immunoterapia nie jest możliwa ze względu na problemy z wątrobą.

Od 2023 roku pozostają  jedynie regularne kontrole w NIO. Na szczęście jest dobrze — nie ma żadnych przerzutów i wierzę, że tak już pozostanie.

 

Czy żałuję udziału w badaniach klinicznych?

Nie.

Pokonywałam 300 km między domem a Instytutem (także w czasie pandemii) — aby walczyć o swoje życie i zdrowie. Przez pewien czas Narodowy Instytut Onkologii i miasto Warszawa były moim drugim domem.

 

Sprawność na poziomie zbliżonym do tego sprzed choroby— chodzę po górach, jeżdżę na rowerze, prowadzę samochód. Kontrolę nad chorobą —  mam ustaloną jasną ścieżkę leczenia i regularne kontrole w NIO,

Życie — studiuję, uczę się, rozwijam pasje i czuję się dobrze, marzę, aby w niedalekiej przyszłości zostać psychoonkologiom, profesjonalną opiekę lekarską.

(tak jak mówi przysłowie: do trzech razy sztuka). Pani Doktor zajmującą się moim przypadkiem " jest najlepsza na świecie" :-) — profesjonalna, zaangażowana, dociekliwa, stale poszerzająca swoją wiedzę i kompetencje. Za to z całego serca dziękuję.

Ta historia nauczyła mnie, że aktywne uczestnictwo w procesie leczenia pozwala nie tylko walczyć z chorobą, ale także żyć pełnią życia.

 

 

Tekst: Iza Jakubowska