Aktualności

28. Światowy Dzień Chorego

2020-02-10 | AUTOR: Anna Domańska - Redakcja ,,SARCOMA''

11 lutego 2020 r. przypada 28. Światowy Dzień Chorego. Tegoroczne orędzie papieskie zatytułowane zostało: «Przyjdźcie do Mnie wszyscy, którzy utrudzeni i obciążeni jesteście, a Ja was pokrzepię» (Mt 11, 28)

W jego przededniu, 10 lutego, w Pałacu Staszica w Warszawie, miała miejsce debata Medycznej Racji Stanu pn. ,,Ja Pacjent’’ z udziałem kilkunastu organizacji pacjentów, pełniących rolę współgospodarzy spotkania oraz przedstawicieli MZ, Senackiej i Sejmowej Komisji Zdrowia, NFZ, AOTMiT, Biura Rzecznika Praw Pacjenta i Praw Obywatelskich. Słowa Papieża kierowane do wszystkich doświadczonych chorobą wygłosił Abp. Salvatore Pennacchio – Nuncjusz Papieski w Polsce oraz Abp. Metropolita Warszawski Kard. Kazimierz Nycz – honorowy patron wydarzenia. Prezes Polskiej Unii Onkologii, prof. Janusz Meder, wskazał na potrzebę holistycznego podejścia do zdrowia każdego pacjenta oraz równego dostępu do świadczeń medycznych. Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia, Sławomir Gadomski, przedstawił, jakie działania kieruje resort w kierunku pacjenta oraz jakie działania należy jeszcze podjąć, m.in. w zakresie onkologii, czyli współpracę ośrodków, programy wczesnego diagnozowania chorób czy wprowadzoną już informatyzację w ochronie zdrowia (e-skierowania, e-recepty). Zastępca Rzecznika Praw Pacjenta, Grzegorz Błażewicz przekazał pozytywną opinię pacjentów na temat telefonicznej informacji pacjenta, gdzie dyżurują specjaliści z fundacji. Zaznaczył też, że kiedy choruje pacjent, choruje cała rodzina, która najbardziej angażuje się w opiekę nad chorym, często popadając w bezradność. W drugiej części panelu dyskusyjnego poszczególni przedstawiciele organizacji pacjentów dyskutowali o szczegółowych potrzebach wynikających m.in z wczesnego diagnozowania chorób rzadkich i refundacji nowoczesnych leków dla szerszego grona chorych. Obecnie organizacje pacjentów stawiają na coraz bardziej merytoryczną dyskusję z decydentami.

Światowy Dzień Chorego to okazja do zwrócenia uwagi na konieczność zapewnienia jak najlepszej opieki chorym, zarówno w szpitalu przez personel medyczny, jak i w domu, gdzie rodzina często przedkłada swój czas i wysiłek dla bliskich chorych. Często osoba chora i jego rodzina boryka się z egzystencjonalnymi pytaniami i wieloma potrzebami. W dzieło opieki nad tymi rodzinami wpisuje się nie tylko personel medyczny, fizjoterapeuci czy pracownicy administracji sanitarnej, ale też wolontariusze i fundacje, które poświęcają swój czas na rzecz troski i poprawy opieki kompleksowej nad osobami chorymi. Pamiętajmy w tym dniu o wszystkich chorych, w tym chorych onkologicznie, którzy wiele czasu spędzają w szpitalu na terapii.

Istotnie interesującą publikacją traktującą o codzienności osób chorych, w tym ich potrzeb we wszystkich sferach życia, a zarazem burzącą utrwalone w społeczeństwie mity jest książka ,,Żyć aż do końca. Instrukcja obsługi choroby’’. Ks. Jan Kaczkowski w rozmowach z Katarzyną Jabłońską opowiada o swoich doświadczeniach jako kapłana oraz pacjenta onkologicznego, które odznaczają się oryginalnością i znanym mu poczuciem humoru, przy tym charakteryzują się one trafnością. To pierwszy tego rodzaju przewodnik ukazujący potrzebę godności osoby chorej. Poniżej wybrane cytaty :

,, Nie ma co udawać : choroba sprawia, że szału nie ma. Ale życie wciąż trwa ! Chodzi więc o to, aby wpłynąć na zmianę świadomości społecznej - świadomości każdego z nas - na temat choroby, także tej przewlekłej czy nieuleczalnej. Bo również życie w chorobie może być intensywne ! Trzeba jednak do swojej choroby mieć odpowiednią instrukcję obsługi.’’

,, Wprawdzie wiedza, jak wzrasta, obniża się nasz lęk w różnych etapach choroby, nie sprawi, że całkowicie się z nim uporamy, ale może nam pomóc utrzymać go w ryzach. A szanse na to będą jeszcze większe, jeśli nauczymy się stosować proponowane przez psychologię metody radzenia sobie ze stresem.’’

,, Chorowanie - tak jak umieranie - jest włączone w ten jednorazowy i niepowtarzalny projekt, jakim jest życie każdego z nas. (...) Bo chorowanie to przecież wciąż życie, które można wypełnić sensem.’’

,, Jak najdalszy jestem od budzenia kancerofobii (lęku przed nowotworem), uczulam jedynie, żeby być czujnym i systematycznie się badać. Ale też koniecznie cieszyć się życiem : tu i teraz ! Jeśli nastąpiło pełne wyzdrowienie, to mam nadzieję, że doświadczenie choroby tak przemeblowało życie człowieka, że teraz będzie żył sensowniej. Moja choroba sprawiła, że wiem, co jest ważne.’’

,, Nie będę czarował : ciężka choroba zmusza zazwyczaj do gruntownego przemeblowania życia swojego i w dużej mierze naszych najbliższych, ale w zamian też coś daje. My, którzy mieliśmy już dawno umrzeć, a dzięki wysiłkowi medycyny nadal żyjemy, jesteśmy zaskoczeniem dla innych i samych siebie. Daje nam to odpowiedni dystans do świata i własnej osoby - to duży kapitał na życie w chorobie, na pogłębienie bliskości z tymi, z którymi kochamy, i na godzenie się z własnym...umieraniem.’’

,, Chorego - jeśli to tylko możliwe - warto aktywizować. I nie chodzi tu jedynie o powolny spacerek z laską albo siedzenie na balkonie, pod pledem i z kubkiem ziółek. Jeżeli chory ma siłę i ochotę na aktywność - wspierajmy go w tym. Dlaczego miałby nie pójść do teatru czy na spotkanie z kimś z przyjaciół w kawiarni albo pubie. Niech wyjdzie z domu, usiądzie w kafejce, w parku na ławce poczyta gazetę, odbierze dziecko z przedszkola. Jeśli ma siłę i ochotę, to popierajmy takie pomysły. (...) Oczywiście na drugi dzień po ciężkiej chemii trudno będzie pójść do kina, ale mamy teraz takie możliwości, że możemy urządzić sobie kino w domu. (...) Mała rzecz, a może dużo zdziałać.’’

Niezbędnik 1 : Dla lekarza

  1. Pacjent wcale nie potrzebuje, żeby lekarz się nad nim roztkliwiał. Najważniejsze, żeby okazał choremu empatię.
  2. Wprawdzie głównym zadaniem lekarza jest ustalenie, co dolega pacjentowi, jednak lekarz leczy człowieka, a nie jedynie jego wątrobę, serce czy płuca. Skupiając się na sferze somatycznej, nie przeoczmy reakcji pacjenta na nasze słowa.
  3. O dobrej komunikacji lekarza z pacjentem nie decyduje wcale długość czasu poświęconego na rozmowę, lecz jego jakość.
  4. Sposób komunikowania się z pacjentem trzeba dostosować do sytuacji i jego sprawności intelektualnej. Lekarz powinien używać jak najprostszego języka.
  5. Prawda jest jak lekarstwo, które trzeba dawkować w zależności od indywidualnych potrzeb i wrażliwości chorego.
  6. Wychodząc od lekarza, chory powinien wiedzieć krok po kroku, jakie działania ma podjąć w kwestii swojego leczenia.
  7. Pacjent, z którym dobrze się skomunikowano, nie będzie wracał wiele razy, żeby zapytać o to samo, nie zacznie podważać metod leczenia i zastosuje się do zaleceń lekarza.
  8. Lekarz może powstrzymać się od przekazania choremu pełnej prawdy o stanie jego zdrowia, kiedy istnieje niebezpieczeństwo, że to może mu zaszkodzić. Nigdy jednak nie może chorego okłamywać, wprowadzać w błąd czy dawać mu nadziei bez pokrycia.
  9. Warto zachęcać pacjenta do konsultacji u innych specjalistów. Dzięki temu decyzja, którą ostatecznie musi w kwestii leczenia podjąć on sam, ma szansę być bardziej świadoma.
  10. Nie tylko czas lekarza, ale również czas chorego jest cenny. A w wypadku śmiertelnie chorego ten czas jest wręcz limitowany. Nieporozumieniem jest więc sytuacja, kiedy lekarz nie ma dla pacjenta czasu lub traktuje go jak petenta.

Niezbędnik 2 : Dla chorego

  1. Najważniejsze jest, z kim się choruje. Wzbranianie się przed przyjmowaniem pomocy od najbliższych to jak odrzucenie ich miłości.
  2. Zaadaptowanie się do sytuacji, jaką przynosi choroba, wymaga czasu. Zawsze jest to proces, któremu podlega zarówno sam chory, jak i jego bliscy.
  3. Zasięganie opinii u innych specjalistów nie oznacza, że nie ufamy lekarzowi prowadzącemu i podważamy jego diagnozę. Każdy chory ma prawo do konsultacji i warto, żeby z niego korzystał.
  4. Chory i jego bliscy powinni wziąć sprawy w swoje ręce i jak najwięcej dowiadywać się o swojej chorobie oraz możliwościach jej leczenia.
  5. Chemia, radioterapia i inne terapie u wielu wywołują uciążliwe skutki uboczne. Nie muszą one jednak pojawiać się jednocześnie i niejednemu z nich można zapobiegać albo je łagodzić.
  6. Umiejętność proszenia o pomoc i przyjmowania jej wiele ułatwi i chorym, i tym, którzy im towarzyszą. Tego można się nauczyć : praktyka czyni mistrza !
  7. Trudności, jakie przynosi choroba i jej leczenie, mogą powodować depresję - to też jest choroba, którą trzeba leczyć. Depresja może potęgować odczuwanie bólu oraz negatywnie wpływać na proces leczenia.
  8. Ciężko chory człowiek nie jest skazany na życie z dusznością czy bólem. Istnieje wiele sposobów, które pozwalają niwelować i kontrolować te objawy. Lekarz ma obowiązek z nimi walczyć.
  9. W chorobie, podobnie jak w innych życiowych trudnościach, ratuje nas poczucie humoru, autoironia i dystans do siebie.
  10. Ciężko chory często musi zawiesić swoją działalność zawodową. Choroba jednak nie zwalnia z bycia człowiekiem, od którego wciąż wiele zależy i który ma drugiemu wiele do dania.

Niezbędnik 3 : Dla bliskich chorego

  1. Dla człowieka chorego obecność i pomoc jego bliskich są rzeczą bezcenną, chociaż nie zawsze potrafi to wyrazić.
  2. Bliscy chorego powinni znać twarde dane o jego aktualnym stanie i rokowaniach, a także zdobyć jak największą wiedzę o chorobie i możliwościach leczenia.
  3. Towarzysząc choremu człowiekowi, trzeba przede wszystkim poznać jego potrzeby i możliwości, a nie realizować własne pomysły leczenia.
  4. Człowiekiem, który dowiaduje się, że choruje na ciężką, a może śmiertelną chorobę, targają silne emocje. Ważne, żeby mógł je wyrażać. Choroba i rokowania nie mogą być tematem tabu.
  5. Warto zadbać o to, aby we wszystkich konsultacjach lekarskich towarzyszyła choremu bliska osoba. Stres sprawia, że wiele ważnych informacji może umknąć jego uwadze.
  6. Otoczenie chorego troskliwą opieką wiąże się z koniecznością przekonstruowania sposobu życia z opiekującym się nim, a także ze zmianą funkcjonowania jego rodziny.
  7. Bliscy chorego, opiekujący się nim, muszą nauczyć się respektować własne ograniczenia, ładować swoje akumulatory i korzystać z pomocy innych. Jeśli tego nie zrobią, sami będą potrzebowali pomocy specjalistów.
  8. Absolutnym nieporozumieniem jest wyręczanie chorego we wszystkim i wyłączenie go z codziennego życia - przeciwnie, warto go aktywizować, zwłaszcza w życiu rodzinnym.
  9. Bywają sytuacje, kiedy trzeba zaprzestać walki z chorobą, bo kontynuowanie terapii przynosi więcej bólu niż korzyści. Zgadzanie się na to nie oznacza, że porzucamy swojego chorego.
  10. Jeśli stan chorego się pogarsza, najlepsze, co można dla niego zrobić, to zwrócić się do poradni medycyny paliatywnej lub hospicjum. Te placówki zapewnią mu pomóc, jakiej rodzina nie jest zazwyczaj w stanie udzielić.

Źródło opracowania cytatów :

Ks. Jan Kaczkowski, Katarzyna Jabłońska, ,,Żyć aż do końca. Instrukcja obsługi choroby’’, Biblioteka Więzi, Warszawa 2017