Mięsak Ewinga

W 2015 roku Stowarzyszenie wzbogaciło prowadzone działania edukacyjne o wydanie broszury pt. „Mięsak Ewing’ a, czyli co powinieneś wiedzieć o pierwotnych nowotworach kości.” . Publikacja ta przybliża w przystępny sposób tematykę nowotworów kości u dzieci i młodzieży na przykładzie mięsaka Ewing’ a. Dzięki aktywności Poli Gmaj Stowarzyszenie nawiązało współpracę z dwiema brytyjskim organizacjami pozarządowymi z obszaru ochrony zdrowia: „Sarcoma UK” oraz „Bone Cancer Research Trust”. Efektem tej współpracy było uzyskanie zgody na tłumaczenie z języka angielskiego na polski publikacji „What you need to know about primary bone cancer: Ewing’s sarcoma” oraz wyszukanie w Wielkiej Brytanii wolontariuszy, którzy nieodpłatnie dokonali przetłumaczenia treści tego wydawnictwa. Jednak wierne tłumaczenie anglojęzycznego oryginału zawierało odniesienia do zasad postępowania, obowiązujących w Wielkiej Brytanii. Dzięki bezinteresownej pomocy Pani dr n. med. Magdalenie Rychłowskiej-Pruszyńskiej z polskiego referencyjnego ośrodka leczenia mięsaków u dzieci i młodzieży – Kliniki Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie brytyjskie wskazania zostały zastąpione krajowymi odpowiednikami. W ten sposób adresaci tej publikacji – młodociani pacjenci i ich opiekunowie mogą nie tylko zapoznać się z samą tematyką mięsaka kości o najczęstszym występowaniu wśród dzieci i młodzieży, lecz również z zasadami kierowania do krajowych placówek medycznych, specjalizujących się w leczeniu mięsaka Ewing’ a.

Papierowa wersja broszury jest nieodpłatnie dostępna w punkcie konsultacyjno-informacyjnym Stowarzyszenia w  lokalu 304 przy ul. Mickiewicza 63 w Warszawie. Natomiast elektroniczna wersja broszury jest dostępna tutaj.