Aktualności

Spotkanie Zespołu Koordynacyjnego ds Chorób Ultrarzadkich

2012-04-11 | AUTOR: Andrzej Tabaka

Przedstawiciel Stowarzyszenia wziął udział w spotkaniu Zespolu Koordynacyjnego ds Chorób Rzadkich, które odbyło się 11 kwietnia 2012 r. w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

W spotkaniu uczestniczyło kilkanaście osób, reprezentujących ekspertów medycznych, organizacje pacjenckie, przemysł farmaceutyczny, Ministerstwo  Zdrowia oraz Narodowy Fundusz Zdrowia. W trakcie spotkania omówiono zagadnienie terapii charytatywnych w obliczu nowej ustawy refundacyjnej oraz propozycję utworzenia Centrum Chorób Rzadkich jako agendy Ministerstwa Zdrowia.