Aktualności

Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich

2013-03-04 | AUTOR: Andrzej Tabaka

W czwartek 28 lutego 2013 roku przedstawiciel Stowarzyszenia - Kamil Dolecki wziął udział w obchodach Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich w Łazienkach Królewskich w Warszawie. Obchody te w formie konferencji zorganizowało Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich - ORPHAN .

W trakcie spotkania w Łazienkach Królewskich Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz zaprezentował dokument „Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – mapa drogowa” natomiast Pani Poseł Barbara Czaplicka jako przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich otrzymała specjalną nagrodę za swoje działania na rzecz chorób rzadkich. Tego dnia ruszyła także ogólnopolska akcja edukacyjna na rzecz chorób rzadkich „Widzę, Słyszę, Działam!”. O godzinie 12.00 na placu przed Pałacem Łazienkowskim odbył się happening    „(Po)koloruj: Improwizacja w farbie”. Zespół Abstrakcyjne Formy Taneczne wraz z publicznością wymalował niezwykły obraz zawierający setki podpisów i odbitych dłoni – symbol wsparcia osób z chorobami rzadkimi.

Migawki z tych obchodów można obejrzeć tutaj .